Akdeniz Ateşi ( FMF ) | OkuBeni.Com

Akdeniz Ateşi ( FMF )

MAVİ kullanıcısının resmi

Ailevi " Akdeniz Ateşi " nasıl bir hastalıktır?

Ailevi Akdeniz Ateşi çeşitli organlarda tekrarlayan iltihaplanma belirtilerine neden olabilen ırsi bir hastalıktır. Ateş, karın ağrısı, göğüs ağrısı, eklem ağrısı ve şişliği ya da deri döküntüleri gibi hastalık belirtileri birkaç gün süren ve kendiliğinden düzelen ataklar halinde ortaya çıkar. Ataklar düzensiz aralıklarla tekrarlar. Ataklar arasındaki dönemde ise herhangi bir şikayet olmayabilir.
Belirli etnik gruplarda (Yahudilerde, Ermenilerde, Türklerde ve Araplarda) daha sık görülmesi ailevi Akdeniz ateşinin önemli bir özelliğidir.

Hastalığın belirtileri nelerdir?

.........Ailevi Akdeniz ateşinin özelliği genellikle 12-72 saat sürebilen iltihabi ataklara neden olmasıdır. Ataklar nadiren birkaç saat kadar kısa veya bir hafta kadar uzun olabilir. Bu ataklar sırasında aşağıdaki belirtiler görülebilir:

.........Ateş: Ataklar sırasında ateş yükselmesi görülür. Ateşsiz veya çok hafif bir ateş ile seyreden atklar olabileceği gibi, bazı ataklarda 39-40 dereceyi bulabilen ve titremeyle yükselen ateş görülebilmektedir.

.........Karın Ağrısı: En sık görülen atak türü olan karın ağrısı karın zarındaki iltihaplanmaya (peritonit) bağlı olarak ortaya çıkmaktadır. Bir bölgeden başlayarak bütün karına yayılabilir ya da belirli bir bölgeye sınırlı kalabilir. Karın ağrısına kabızlık veya ishal eşlik edebilir. Karın ağrısı atakları, karın zarında iltihaplanma yapabilen diğer hastalara çok benzeyen belirti ve bulgulara neden olur. Bunun sonucunda, bazı hastalar akut apandisit, divertikülit, kolesistit veya bağırsak tıkanması (ileus) gibi tanılarla bir ya da daha çok kez ameliyat edilmiş olabilir. Adet döneminin hemen öncesinde olduğunda adet ağrıları ile de karıştırılabilmektedir.

.........Göğüs Ağrısı: Akciğer zarlarındaki iltihaplanma ataklar, göğüs kafesinin yan bölgelerinde derin nefes almakla batıcı nitelikte ağrılara neden olur. Çok daha nadiren görülen kalp zarı iltihaplanmaları ise, göğüs kafesinin ön bölgesinde, öne eğilmekle şiddetlenen ağrılı ataklar yapabilir.

.........Eklem Ağrısı ve Şişliği: En çok ayak bileği ve dizlerde olmakla üzere, eklemlerde birkaç gün-hafta sürebilen ve şiş, ağrı ve kızarıklığa neden olabilen ataklar olabilir. Aşırı yorgunluk, uzun süren egzersiz ya da ayakta kalma eklem iltihabı ataklarını başlatabilir. Eklem iltihabı atakları bazen aylarca sürebilir. Nadiren kronik (müzmin) eklem iltihapları ve omurga romatizması (spondilit) gelişebilir.

.........Deri Döküntüsü: Bazı ataklarda deride kızarıklık şeklinde döküntüler görülebilir.

.........Kas Ağrıları: Uzun sürez ayakta kalma, yyorgunluk ya da egzersiz sonrasında özellikle baldırlarda ağrı, nadiren ağrılı şişlikler olabilir. Çok daha seyrek olarak yüksek ateşle beraber 3-4 hafta sürebilen yaygın kas ağrılarıda görülebilmektedir.

.........Daha Az Görülen Belirtiler: Erkek çocuklarda yumurtalıklarda ağrılı şişmeler şeklinde ataklar oluşabilmektedir. Çok daha nadiren, ailevi Akdeniz ateşinin damarlarda iltihaplanmalara neden olabildiği bilinmektedir.

.........Ataklarda genellikle yukarıda sayılan bulgulardan birisi görülür. Ateş her atağa eşlik etmeyebilir. Ataklarda görülebilen bulgulardan birkaçının aynı anda görülme olasılığı düşüktür. Bir atakta karın ağrısı olurken, bir başka atakta gögüs ağrısı ve ya eklem şişi gelişebilir. Bir süre belirli bir tipte ataklar tekrarlarken, daha sonra atak şekli değişebilir.

Hastalık hangi yaşta başlar?

.........Hastalığın ilk belirtileri genellikle çocukluk döneminde başlar. Ailevi Akdeniz ateşi hastalarının yaklaşık %90'ında 20 yaşından önce başlamakla beraber, az sayıda hastada erişkin yaşlarda da hastalığın belirtilerinin ilk kez görülebileceği bilinmektedir

.........Kadınlar ve erkeklerde eşit sıklıklarda görülmesi beklenmekle beraber, erkek hastaların sayısı bir miktar daha fazladır. Bu da, genleri taşıyan erkek hastalarda hastalığın ortaya çıkma olasılığının (penetrans) kadınlardan az da olsa yüksek olduğunu düşündürmektedir.

Amiloidoz nedir?

.........Amiloidoz çeşitli doku ve organlarda "amiloid" adı verilen protein çökmesi ile oluşan bir hastalıktır. AileVİ Akdeniz ateşinde "sekonder-ikincil" türde amiloidoz görülür. Uzunca bir süredir kontrolsüz olarak devam eden iltihabı reaksiyon sonucunda gelişir. Böbrekler, karaciğer, dalak, damarlar, kalp gibi dokularda çöken "amiloid" proteini bu organların fonksiyonlarını bozar. Böbreklerin süzme yeteneğinin bozulması sonucu idrarla protein kaybı, belirli bir süre sonrada böbrek yetersizliği gelişir.

Erkeklerde ve eklem tutulumu olan hastalarda amiloidoz gelişme riski daha yüksektir. Ayrıca genetik faktörlerin (ailevi Akdeniz ateşi mutasyonlarının türü, diğer genlerdeki değişiklikler gibi) de amiloidoz riskini belirlemede önemli olduğu düşünülmektedir.

TEDAVİSİ;

.........Ailevi Akdeniz ateşi tedavi edilebilir bir hastalıktır. Bu tedavi, hastalığın genetik bir hastalık olması nedeniyle, hastalığın tamamen ortadan kalkması (şifa) şeklinde bir tedavi değildir. Hastalığın oluşturduğu bozuklukları ortadan kaldırmaya yöneliktir. Ve bu amaçla kolşisin ilacı kullanılmaktadır. Kolşisin çiğdem (Colchicum autumnale) bitkisinden elde edilmektedir ve ülkemizde Colchicum dispert ve Kolsin isimleriyle satılmaktadır (0,5 mg draje). İltihabı baskılayıcı özellikleri nedeniyle gut ve Behçet hastalığı gibi başka hastalıkların tedavisinde de kullanılmaktadır.

.........Ailevi Akdeniz ateşi tedavisinde kolşisin 2 önemli amaçla kullanılır:

.........Atakların engellenmesi ve ya hafifletilmesi: Düzenli olarak kolşisin kullanan hastalarda ataklar ya hiç tekrarlamaz ya da daha öncekilere oranla çok daha seyrek gelir ve hafif geçerler. Sadece atak döneminde kullanılmasının bir yararı yoktur ve bu şekilde başlamış olan atağı geçirici bir etki sağlamaz. Etkinliği ilacın düzenli kullanımına bağlıdır ve ataklardan " koruyucu" bir etkinliktir

.........Amiloidoz gelişiminin engellenmesi: Kolşisin düzenli ve yeterli dozda kullanıldığında amiloidoz gelişimini engeller hatta, amiloidoz gelişmiş hastalarda idrarla protein kaybı ve böbrek yetersizliği belirtilerinde bir miktar düzelme bile sağlayabilir.

.........Alınması gereken kolşisin dozu hastanın kilosuna göre farklılık göstermekle beraber günde 1 mg üzerinde olması önerilmektedir. Bu doz günde bir ve ya 2 seferde alınabilmekteDİR. Doz aksamalarının atakların tekrarlanmasına neden olabildiği bilinmektedir.

bu hastalık türkiyede çok bilinen bi hastalık olmamakla birlikte bireylerin malesef hayatını zorlaştırmaktadır..
:(

bu hastalıgın teşhisi çok önemlidir..bu yüzden mutlaka agrılar diger agrılarla karıştırılmamalıdir.sıkıntı ve stresin agrıları tetikledigi uzmanlarca söylenmektedir.

herkese saglıklı günler dilerim :) :)

Yorumlar

En Kıymetlime...

Arkadaşlar öncelikle herkese geçmiş olsun herkese acil şifalar dilerim..Hasta olan ben değilim keşke ben olsaydım çünkü hasta olan benim hayatımın en değerli en özel insanı ewet kendisininde sayfanızda yorumları war ben destek olmak ıcın onun adına burdan szlerden bilgi yardım almak ıcın yazıyorum çnkü bu hastalkla ilgili ne benm nede onun elnden bısey yapmak gelmıor ama ben yınede elmden gelenı yapmaya calısıyorum her zaman yanında oluyorum.11 senedir bu hastalıkla mucadele edıyor 4 senedir tanıyorum ve ben bu hastalıkla nasl mucadele etttıgını o agrılara sancılara nasıl dayandıgını en iyi bilen kişiyim bu agrıya bu aataklara her insan dayanamaz çok zor bi durum ama caresiz değil çözümsüz değill..Onunla gurur duyuyormki bu kadar güçlü bi insan oldugu ıcın bu sancılara dayandıgı ıcın. ılaclarını kullanıo fakat az mıktarda kullanıo acaba bunun arttırılması sonucu olumlu bı durum gorulebılrmı yada duzenlı kullanıldıgında faydası olablrmi sizlerden bu konuda bilgi wermenizi bekliorum benm için en değerlii insan için herseyi yapmaya hazırım...Herkese Geçmiş Olsun Allah'a Şükretmeyi sakın unutmayın!!!...

ben 11 senedir fmf

ben 11 senedir fmf hastasıyım 2 senedir ilaç kullanıyorum başlarda ataklarımın şidedeti azalmış gibi gözüküyordu ama yaklaşık bir senedir en az ayda bir kere düzenli oluyo ve son bir ayda 4 kez atak geçirdim ve hepside şiddetli ilacı kullandığım halde benim neden geçmiyor...ve sitres yorgunluk gerçekten etkliyor acaba ilacı düzenli kullanmamın etkisi olablrmi yada ben günde 2 içiyorum dozumumu artrmam gerkiyor doktora danışcam ama biri yardımcı olursa sevinirim...

ben 11 senedir fmf

ben 11 senedir fmf hastasıyım 2 senedir ilaç kullanıyorum başlarda ataklarımın şidedeti azalmış gibi gözüküyordu ama yaklaşık bir senedir en az ayda bir kere düzenli oluyo ve son bir ayda 4 kez atak geçirdim ve hepside şiddetli ilacı kullandığım halde benim neden geçmiyor...ve sitres yorgunluk gerçekten etkliyor acaba ilacı düzenli kullanmamın etkisi olablrmi yada ben günde 2 içiyorum dozumumu artrmam gerkiyor doktora danışcam ama biri yardımcı olursa sevinirim...

ben 11 senedir fmf

ben 11 senedir fmf hastasıyım 2 senedir ilaç kullanıyorum başlarda ataklarımın şidedeti azalmış gibi gözüküyordu ama yaklaşık bir senedir en az ayda bir kere düzenli oluyo ve son bir ayda 4 kez atak geçirdim ve hepside şiddetli ilacı kullandığım halde benim neden geçmiyor...ve sitres yorgunluk gerçekten etkliyor acaba ilacı düzenli kullanmamın etkisi olablrmi yada ben günde 2 içiyorum dozumumu artrmam gerkiyor doktora danışcam ama biri yardımcı olursa sevinirim...

ben 17 yaşındaım.1.5

ben 17 yaşındaım.1.5 senedir fmf hastası oldugumu öğrendim..kolşisin kullanıorum fakat iki ayda bi ataklarım oluo.şuanda bile agrılarım var..nefes alamıorum kasıklarım agrıo..ellerim ayaklarım uyuşuo..ateşim çıkıo..şuanda ayaklarım uyuşmaya başladı .ben atak olmadan önce atak geçirecegimi anlıorum..bikaç gün sonra ilerleyecek her zmn oldugu gibi..atak olunca ayaklarım tutmuo yürüyemiorum..sorum şu olacak herkeze atak olmadan önlenemio mu ya ..ben o atakları yaşamak istemiorum.. kolşisinden baka bişi yokmu önlyecek ..ilerlememesi için..yardımınız için teşekkürler..

slm

kardeş ağrın çok olduğu zaman ben 10 yıldır bir iğne yaptırıyorum 5 dakika sonra ağrım bitiyor.tek önerebileceğim bu sana.buscopanla-ulcuran..

slm

slm öncelikle geçmiş olsun . ben 20 yaşındayım ve fmf hastasıyııım 9 eylülde tedavi görüooorum sana söliceğimm fmf için başka ilaç yok anjak eğer çok ağrı çekiyorsan kolşisnnnin dozuuu artırablrsn bn günde 4 tane içiooorum doktorum 5 e kadar çıkabilrsnn dedi tabii öncelikle doktoruna danışmalısn nese sana tekrardan geçmiş olsun:)

geçmiş olsun

herkese tekrar acil sifalar diliyorum

geçmiş olsun

herkese cok geçmiş olsun en basta.
iki sene once cok yüksek atesten ve vucudumdaki iltihaptan dolayı 3 gün boyunca hastanede kaldım sonralarında hiç bi sekilde atesim tamamen düşmedi ve 5 ay once fmf hastası oldugum gen tahlilleri sonucunda ortaya cıktı ve ne ailemde nede akrabalarımda böyle bi hastalık var doktorum bunun genlerimin zayıf olusundan ateslenmemden dolayı o genin bozulabilcegini söyledi. su anda günde 3 kez ilacı içiyorum atesim ve halsizliğim tamamen gecmiş durumda değil ama karın agrılarım cok hafifledi ilacın en iyi yönüde bu olsa gerek benim için. doktorumdan cok büyük azar işittim ilacımı düzenli almıyorum diye 2 ay sonnra tekrar kontrolüm var ve organlarıma bakılıcak herhangi bi sorun olusmus mu diye. ilacı bırakırsakta böbrek yetmezliğine cevirirmiş bi süre sonra bunu duyduktan sonra saatini bile kacırmamaya dikkat ediyorum.
inş bu hastalığın en iyi hastaları biz oluruz ve ömrümüzün sonuna kadar en hafif sekilde gecirirz.

merhaba geçmiş olsun.ben

merhaba geçmiş olsun.ben 29 yaşındayım.bende 9 sene önce bu şikayetlerden doktora gittim ilk önce akdeniz ateşi dendi sonra apandisit ameliyatı oldum fakat 5 sene sonra aynı şikayetim tekrarladı.bu tahlili atak oluncamı yaptırmalıyım yoksa herhangi bi zamandada yapılabiliyomu ve nerede yaptırabilirim.birkaç doktor farklı şeyler söylediler ve eğer böyle bişey varsa ben 9 senedir ilaç kullanmıyorum.bilgi verirseniz çok teşekkür ederim

fmf

altuğ kaan bey sizinle iletişime geçmeye çalışıyorum ama yapamadım galiba, incir kürünü uygulamak istiyorum, incirleri toplattım ama toplanırken sütü hala akıyomuş, acaba çok mu erken toplandı, bu incirlerden kürü yapsam zararı olur mu, acele cevabınızı bekliyorum, ilginiz için teşekkürler...

kusra bakmayın

bakın yazılarda sanırım bir yanlış anlaşılma olmuş incirler markette satılan paket halindeki incirler... ayrıca sormak istediğiniz bişey olursa email atın bana

dün doktor 5 yasındakı kızıma fmf teshisi koydu

slm arkadaslar kızım asırı bacak agrısından sıkayetci doktor ailevi akdeniz atesi hastalıgı olabilir dedi bu 3 üncü sikayeti ayaklarından ve kolşisin diye bir ilac verdi bu ilacı 2 ay düzenli olarak kullanın ve 2 ay sonunda kullanmayın dedi bırktıktan sonra yine tekrarlarsa akdeniz atesi hastalıgı olması yüksek ihtimal dedi birde bu hastalıgın tahlili varmıs su anda gerek yok dedi sadece ankarada yapılbılıyomus vede cok pahalı dedi sizler tahlil yaptırdınızmı yaptıdıysanın nerede nasıl vede ne kadara yaptırdınız cevap yazarsanız cok sevinirim herkese acil sifalar

bu tahlili herkes yaptırıo

bu tahlili herkes yaptırıo yaptırmadan teşhis konulmaası çok zor..bnde yaptırdım.sosyal güvenceniz varsa araştırma hastanelerinde yapıolar ücretsiz..yoksada çok pahalı değil 100 150 tl civarında die biliorum..çok gçmiş olsun allah acil şifalar versin

öncelikle geçmiş olsun.

öncelikle geçmiş olsun. benim annem dayım ve anneannemde de fmf var. yaklaşık 6 yaşımdayken bacaklarımda çok şiddetli eklem ağrıları oluşmuştu. doktorlar bademcik yüzünden olduğunu -söylemişlerdi. bi süre yürüyemedim. şimdi ise 20 yaşımdayım ve şiddetli göğüs ağrıları çekiyorum.. özellikle sabah uyandığımda sol göğüs kafesim sırtımdan itibaren batıcı bi şekilde ağrıyo bu hastalık genlerden temizlenebilir mi..? Allah herkese acil şifalar versin...

Geçmiş Olsun

Öncelikle geçmiş olsun.Bende yaklaşık 2 ay önce bu hastalıkla tanıştım.Araştırdığım ve doktorumdan öğrendiğime göre böyle bir teşhis hemen koyulamıyor.Hastalık belirtileri olduğu zaman doktora gidip CRP, Sedimantasyon,Fibronojen,ALT-AST ve benzeri tahliller vermeniz gerek.Hastalık belirtileri varken bu değerler yüksek çıkıyor.Ancak bu tahlilde yeterli değil ilaca başlamak için FMF adlı(Ailevi Akdeniz Ateşi) genetik tahlili yaptırmanız gerekiyor.Benim sorduğum özel hastaneler bu tahlili 600 TL yapıyorlar.Devlet özelde masrafları karşılamıyor.Bu arada doktorunuz size yanlış yönlendirmiş.Bu genetik tahlili sadece Ankara yapılmıyor.Türkiye'nin bir çok üniversite hastanesinde yapılabiliyor.Ben bu tahlili Erzurum Atatürk Üniversitesi Araştırma Hastanesinde yaptırdım.
Bir dahiliye doktorundan duyduğuma göre hastalık teşhisi kesin konulmadan ilaca başlamak çok doğru değil.Hastalığı olmayan kişiye yan etkileri olabiliyormuş.Bence vakit kaybetmeden bu tahlilleri yaptırın çünkü ilerleyen dönemlerde bu hastalığın vücuda zararı olabiliyor.Ancak bu sizi korkutmasın eğer bu hastalık çocuğunuzda varsa ilaç kullanımıyla beraber şikayetler bitme noktasına gelir.Tekrardan geçmiş olsun.

ilaç kullanımı

İlk önce herkese ALLAH (CC) şifa versin.
benim de bu hastalığa yakalandığımı yeni öğrendim ama genetik tahlil yapılamadı daha , kan değerleri sonucuna göre doktor % 80 hasta olduğumu düşünüp ilaç kullanımına başlamamı istedi. ilaç kullanmama rağmen hala bende halsizlik ve eklem ağrılarım çok şiddetli oluyo yaklaşık 20 gün oldu ilacı kullanmaya başlamam fakat buna rağmen hala bu ağrılar tam olarak geçmedi. bazen ilaç kullanmam gün içersinde işe yarıyor gibi geliyor fakat özellikle sabahları ve ilacı zamanını geçirdiğim zamanlarda halsizliğim artıyor ve eklemlerim tutmuyor sanki. bana bu durumumla ilgili bu konuda yorum yapabilecek bilgisi olan veya bu durumu yaşamış veya yaşayan bir arkadaşın yardımcı olmasını bekliyorum. ilacın ilk alınma zamanlarında ya da etkisinin ne zaman başlayacağı ya da kullanılmayınca günlük unutmalarda etkisini kaybedip kaybetmeyeceği hakkında bir fikri olanlar lütfen yardımlarınızı ve yorumlarınızı bekliyorum
şimdiden teşekkur ederim

fmf

slm..gunde kac tane ilac aliyorsun?.bende fmf hastasiyim .22 yil cektim 6 yil once genetik test ile fmf teshisi konuldu..doktoruna danisip ilaciyin dozunu yukselte bilirsin..ben gunde 3 tane aliyorum ve 6 yildir hic atak yasamadim.stress asiri yorgunluk ve soguk bu hastaligi cok tetikliyor.gecmis olsun..

fmf

slm kardeşim ben 25 yaşındayım ve yaklaşık 20 yıldır fmf hastasıyım sana önerebilecegim şeyler şun lardır öncelikle ayak eklem gögüs ve karın agrıların (fmf) hastalıgından kaynaklanıyor . bu hastalıgı yok edemezsin ama durdurabilirsin buda sadece kolşisin ilacı ile yapabilirsin sen yaşadıgın müddetce bu ilacı zamanını ve gününü geçirmeden kullanmalısın .ayrıkarın ataklarında yani agrılarda spazmomen isimli agrı kesiciyi doktorun sana vermesi gerekirdi .agrıların geçsede geçmesede kolşisini ömür boyu kullanman gerekiyor ve bu ilacın faydasını gerçekten göreceksin atakların azalır eklem agrıların geçer gögüs agrıların yok olur halsizlige gelince kendini yorma üşütme sigara ve alkolden yaglı yiyeceklerden kızartma türlerinden kesinlikle uzakdurmalısın.. acil şifalar.

Herkese Merhaba,Oncelıklı

Herkese Merhaba,

Oncelıklı şunu söylemek isterim 7 yasından berı fmf hastasıyım 18 yıldır bende bu hastalık arkadas olduk ama onu yenıyorum haftada bır hasta olurdum suan ıse 5 aydan berı olmuyorum nazar değmesin...

fmf

arkadaşlar öncelikle herkeze geçmiş olsun bnde muğlada oturuorum... şuanda 13 yaşındayım 8 seneden beri bu hastalığı geçiriorum ege üniversitesine her ay kontrole gidiyorum kolsijin adında ilaç kullanıyyorum kullanmayınca ataklarım oluyo herkeze acil şifalar diliorum

Merhaba

Merhaba Arkadaşlar.Öncelikle herkese acil şifalar diliyorum.Bütün yorumları okudum,incir kürü dikkatimi çekti.Bu kür kaç gün kullanılıyor,bu konuda beni aydınlatırsanız çok sevinirim.

FMF

BU HASTALIĞIN TANISIN GEC KONULMASI HALINDE YASANABILECEK OLANLARIN BILGISINI YAZMANIZ MUMKUN MU?

slm arkadaşlar ben şuanda

slm arkadaşlar ben şuanda 13 yaşındayım ve muğlada oturuyorum 5 yaşındayken karın ağrısı sebebiyle muğla devlet hastahanesine gittim bir teşhis koyamadılar 6 yaşındayken izmir ege üniversitesine yolladılar nefroloji bölümüne gidiyorum fmf teşhisini koydular ailemde ve akrabalarımdan sadece ölen teyzemde çıktı o da bu hastalık yüzünden ölmüş... 7 seneden beri koljisin adlı ilacı kullanıyorum...fmf hastası olan bütün arkadaşlara GEÇMİŞ OLSUN dileklerimle.........

fmf

merhaba benim eşim fmf hastası çok üzülüyorum.ama ilacını düzenli almıyor o yüzden çok sık hastalanıyor.yemekle arası da yok .doktor bebeğimizede geçme ihtimalinin fazla olduğunu söyledi çok üzülüyorum.keşke çözümü olsa tıb ilerledi diyoruz herşeye buluyorlar çare ama buna bulamıyorlar yazık ya

fmf

merhaba arkadaşlar, öncelikle herkese sağlıklı ve mutlu günler dileğiyle... banada 8 yaşında fmf teşhisi koyuldu. teşhis koyulana kadar neredeyse 1yıl hastane hastane dolaştık fakat sonucunda bulundu. ailemde kimsede yok fakat benden sonra kuzenime de bu teşhis koyuldu. şu an 23 yaşındayım 15 yıldır u hastalıkla birlikte yaşıyorum. hastalığımın ilk yıllarında ilaçlarımı düzenli kullanıyordum ve neredeyse 6 ayda bir filan atak geçiriyordum. fakat yaşım ilerledikçe ilaçlarımı düzenli kullanmamaya başladım. şu an yaklaşık 15 günde bir atak geçirmekteyim. hastane personeli olmama rağmen ilaçlarımı düzenli kullanmadığım içinde kendime çok kızıyorum. sizin de yorumlarınızı okuduktan sonra inş bugünden itibaren tekrar ilaçlarımı düzenli kullanmaya çalışacağım. Herkese geçmiş olsun dileklerimle...

meraba

ben 12 yasında 7 yıldır fmf hastasıyım daha once adanada cukurova unıwersıtesınde tedavı goruyodum sımdı ankaraya tasındık sımdı hangı hastanede tedavi gormelıyım yardımcı olurmusunuz cevaplrınızı beklıyorum sımdıden tesekkurler....

iyi geceler arkadaslar benim

iyi geceler arkadaslar benim oglum 8 yasinda su an yaklasik 1.5 yasindan beri rahatsizligi var.bazen dayanilmaz agrilari oluyo .

selam arkadaslar

merhabalar arkadaslar bu stede cooook msj var ben hepsını okuyorum ama benım merak ettım aslında ben yastayım doktor bana fmf lısın dedı dıyosunuz yada sukadar zaman dır fmf ılacı kullandınızı soyluyosunuz bunuda anladım ama ben aslında daha oncesı hayat hıkayenızı merak edıyorum fmf genetık rahatsızlıl yanı aıleyı takıp edıyomus tamam ama sız fmf yı nasıl tanı koydurdunuz ne rahatsızlınız oldu vucudunuzdada sıze fmf.aılevı akdedız atesı.yada efem ef .lısın sen dedı bu hastalın tanısını koymak zor doktorlar bıle fnf tanısı hemen koyamıyo . doktora ya kendı oz gecmısınızı ıyı anlatmalısınız . yada aılemde varmıs bendede varmı dıye tahlıl yaptırmalısınız yada vucudunuzda bazı eksıklık pıroblemle karsılasmıs olmalısınız.benım bu stde bırcok msj var bı msj dada bana nası tanı kondunu yazmıstım .ama bende bazen doktora gıdıyorum bu ılacı bundan sonrakı yasamında
kullanmaya devam etceksın dıyo sız nası tedavı oluyosunuz sızın hastalınızın boyutunu bılemem ama bu hastalı NEFROLOJI doktorları bakıyo NEFROLOJI doktorlarının hastanede hangı bueansa baktını bılenler vardır bana doktorum fmf yı kafama takmamamı soyledı fmf den bısey olmazmıs ama fmf olarak bırakmak lavım vucutta fmf bırcok hastala sebebıyet verıyooo . baska hastalıklara sebep olmaması ıcınde İLACI ıhmal etmemelıyız ve doktorun onerdı dozda kullanmalıyız. bızı yanı FMF mızı takıp eden doktor harıcın de doktora gıdersek eger o ankı rahatsızlımız ne olusa olsun FMF lı oldumuzu doktora solemelıyız ılacınızı asla bırakmayın mutluluklar sızın olsun ALLAH maddı manevı sıkıntı vermesın . msj atmak ısteyen msj atsın ama fmf lı olmayan agrasıf olan msj atmasın . vodafon. 507 210 58 71

AYDIN 52 YE

SLM gecmıs olsun ben 5 senedır fmf hastasıyım fnf hastalı agrıları acısını apandıs sanarak apandısımı aldılar .ve hastalım gene gıtmedı. hastalandın zaman kılo kaybı eklem agrısı kan sayımım dusuktu . yanı. kansızlık vardı .dalak buyuklu .doktora kendımı nası hastalan dımı nezamanda bı hastalandumu anlattım.doktor fmf dıye bı hastalık var cok yaygın sana o testı yaptıralım ama su an rahatsız mısın dedı ben suan agrım yok dıye cevap verdım. doktor olmaz ozamanhasta olmadan bu tes cıkmaz sen al bu tahlıllerı hasta oldun zaman hastanede yaptır sonucu gosterırsın dedı ben hasta oldum tahlılı yapdudum ve doktora tekrar gıttım gosterdım. doktor aılevı akdenız atesı.tanısı koydu sımdı ılac kullanıyorum. sanada cooook gecmıs olsun .msjlarmantıklı sıkıntılar aynı ... fıkra guzeldı.

o benim oğlum

sizlere birşey sormak istiyorum ilacı kullanmaya başlayınca ağrılar ateş yine yapıyormu, yada azalıyormu yoksa hepten gidiyormu bana yazarsanız sevinirim

kendimce cevap

merhaba ben 24 yaşındayım ve 6 yaşımdan beri bu hastalıkla mücadele ediyorum,kullanılan ve kullanılması gereken tek bir ilaç var oda colchium dispert yaklaşık 7 yıldır kullanıyorum,bu ilaç alındığında 3 ila 4 saat arasında kana karışıyor yani etkisini gösteriyor fakat bu ilacı ağrı kesici olarak falan kullanmayın çünki hiç bir alakası yok,ağrı zamanında rahatlayım düşüncesiyle almayın.bu ilaç sadece atkları azaltıyor süresini uzatıyor iltihaplanmayı engelliyor o kadar,yani bir nevi hastalığın ilerlemesini engelliyor diyebilirim.eğer hastalıktan emin değilseniz ve doktorunuzda emin değilse gen mutasyonu adında bir test var eğer durumunuz el vericekse bu testi yaptırmanızı öneririm,biraz pahalı olabilir fiyatı hakkında bir malümatım yokablacım,ben gatada yaptırdım ücretsiz askerdeyken.bayan olduğunuzu düşünüyorum ve saygımdan ötürü ablacım demek istiyorum.söz konusu çocuğunuz burda daha küçük ne olur iyi bakın benim yaşadıklarımı yaşamasın ben çok çektim yeri geliyor halende çekiyorum ablacım.sürekli araştırmalar yapıyorum.her hangi bir sorunuz olursa her zaman cevaplarım lütfen çekinmeyin (leblebikentli_19@hotmail.com bu benim msn adresim),(m kemal tosun. buda facebook ismim) istediğiniz zaman yardımcı olabilirim.beslenmesine çok dikkar edin ve ilaçların öğününü mümkün olduğunca aksatmamaya çalışın.aslında daha konuşılacc,ak çok şey var ama şuan aklıma gelmiyor.sorunuz olursa o şekilde kalanları anlatırım.SAYGILARIMLA EFENDİM SAĞLIKLI GÜNLER VE GEÇMİŞ OLSUN DİLİYORUM,HOŞÇAKALIN...

merhaba öncelikle geçmiş

merhaba öncelikle geçmiş olsun ben 32 yasında ve 3 cocuk annesiyim kendimi bildim bileli bu hastalıgı çekiyorum 15 sene önce ankara da teşhis konuldu ve kolşisime başlamam gerektıği söylendi düzenli kullanıldıgında ataklarda sıklık azalıyo ama atak zamanı yıne ateş ve agrı oluyo sadece atak araları acılıyo ayrıca ilacı kullanmamızdaki asıl sebep hastalıgın etkı edebılecegı organları korumak bu sebepten dolayı ılac kullanıyoruz hepinize tekrar gecmıs olsun

evet bende ilacı

evet bende ilacı kullandığımdada yinede karnım ağrıyor.ama diğer böbrekleri koruması için bende ilaç kullanıyorum. kullanmak zorundayım.

yeni mı kullanıyorsun

yeni mı kullanıyorsun ilacı yeni kullanıyorsanda olabiliyor veya fmf hastalıgı vucudda iltihap ta yapıoyor sürekli midem bullanıyor benimde vucuddaki iltihaptan dolayı özellikle sabahları sen hapı sürekli kullanmaya bak arkadaşım adını unut ama ilcı kullanmayı sakın unutma

cewap werim :

ilacı içtiği zaman ağrılar azalıyor biz atak anında ilacın dozunu arttırıp doktorun önerdiği ateş düşürücüyü veriyoruz allah yardımcınız olsun ...

merhabalar

öncelikle geçmiş olsun. ateş her hastada olmuyor zaten bendemesela hiç ateş olmadı ama ağrılarım hiç eksik olmuyor ilacı 1 gündah aksatmamaya dikkat edin ilaç ağrıları tam anlamıyla ortadan kaldırmıyor ama en azından hafiflemesine çok yardımcı oluyor ben mesela 2gün içmeyim anında fark ediyorum nefes bile alamaz hale geliyorum yani ilacınçok etkisi var umarım sorunuza cevap verebilmişimdir sağlıcaklakalmanız dileğiyle yağmur

o benim oğlum

daha üç yaşında oğlum hiç bir şeyden habersiz doktorları gördümü basıyor feryadı, yüzde 90 fmf diyorlar hastalığına, sonucu bekliyoruz şu an, ama çağresi var buna şükrediyorum sadece ya olmasaydı bununla yaşamayı öğrenicez, oğlumada öğreticem allah herkese acil şifalar versin hepinize geçmiş olsun

selam kader arkadaslarım

selam kader arkadaslarım adım tugay bende fmf lıyım yenı orendım mutlu oldum daha once o kadar hastalanmama ragmen bılmıyodum ama sımdı orendıgım ıcın ıcım rahat en azından hastalgımı orenmıs oldum.bu hastalıgın bı tek ılacı varmıs dogrumu dogruysa bu ılac bı fayda gosterıyormu.tugay.d@hotail.com herkese gecmıs olsun

:(

Merhaaba bende bi yıl önce öğrendm fmf hastası olduğumu ilaç tedavisine yeni başladım . Hastalığım gerçekten çok ağır geçiyor.Ataklarım katlanamıyacağım kadar ağrılı geçiyo gerçekten çok ağır bnm için.. Merak ettiğim birşey var fmf hastaları bu hastalıktan dolayı bayılırlar mı???Acil cvp atarsanız sevinirim..

kübbra arkadaşıma cvp

slm arkadaşım öncelikle geçmişolsun öncelikle ben yaşını merak ettim bende 12 yaşımda başladı ama kendimden örnek vercek olursam ki duyduklarımıda eklersem yaş ilerledikce ağrılar azalıyormuş bayılma konusuna gelince genelde bildiğim kadarıyla bayılma olmuyor hiç rastlamadım ama aşırı halsizlik ve bayılma noktasına kadar geliyorum kidoktora gittiğimde ise aşırı demir eksikliği ve kansızlık çıktı ki bunuda fmf tetikliyormuş bende ilk hastalık başladığında komaya giriyordum her gün hastanelerdeydim ama şimdi çok şükür sadece ağrılaela yaşamaya alıştım ağrısız günler diliyorum yağmur

YAğmur..

Teşekkür ederim öncelikle... 17 yaşındayım ben 1 ay oldu ilaca başlayalı evet gerçekten bendede acayip halsizlik yapıo okuldan geldiğim zaman ilacı aldıktan sonra hiç yerimden kalkamıyorum.Çk az uyurdum ama bir aydır sürekli uyuyorum.. uyku düzenim mahvolmuş durumda..

selam

S

fmf

ben bugun fmf ( ailevi akdeniz ateşi ) oldugumu ögrendım zaten genetik bizim ailede .. dikkate almassan gerçekten korkulacak bi hastalık ama ilaçları devamlı kullanırsan korkacak birşey yok..benım gögüs agrım benı öldürüyordu nefes alamıyordum.. bütün bölümlere gittim bi tanı koyamadılar ama romatolojı ye gittim şikayeti söleyince doktor direk fmf var dedi.yapacak birŞey yoK .. ilaÇLarı düzenLi KULLanıp..birasda diKKatli besLenınce bi sorun yok.. aLLah hePimize aciL şifaLar Versİn

fmf

5 yaşından beri bu hastalığı yaşıyorum,30 yaşında bir raslantı sonucu intaniye doktoru sayesinde teşhis edildi ve aynı hastalık bulunduğum hastanenin beyin cerrahında olduğunu öğrendim tahliller doğruydu,sonrası malum kolşisine devam,şimdi 52 yaşındayım bu günlerde yeni evlenen yegenimin hanımında da olduğu teşhis edildi üzüldüm,fakat bu hastalık kişiye göre değişgenlik gösteriyor sanırım okuduğum ve gördüğüme göre bendeki durum üşütme, stres,sıkıntı olarak görülüyor,yalnız 45 yaşından sonra azaldı emekli olmamla da ilgili olabilir,şimdiye kadar çektiğim acıları bir kenara bırakırsak ,durumu bizden ağır olan hastaları göz önüne alınca ALLAHA ŞÜKÜR ETMEMİZ gerekir sanırım . ACİL ŞİFALAR HERKESE.

fmf teşhisi

Yaklaşık 1996 yılından beri bu hastalık şikayetleri bende vardı.Ancak bugüne kadar hangi doktora gittimse fmf teşhisi hariç herşeyi söylediler.Amcamın oğlu yaklaşık bir sene önce fmf teşhisi konulduğunu öğrendim.Hastalık şikayetleri aynı olunca bende tıbbi genetik tahlili yaptırdım.M694V ekzon mutasyonu çıktı.Bende üşütme,sitres olduğu zamanlar daha çabuk yakalanıyorum.kolşisine başladım.Doktor başlangıç olarak günde 1 dedi.2 ay sonra tekrar gelmemi söyledi.Kuru incir kürünü uygulayanlar ve sonuç alanlar var mı.bu arada 42 yaşındayım.sizede geçmiş olsun acil şifalar diliyorum.

fmf

mesajınızda daha once M694V ekson mutsyonu tasıdıgını
zı yazmıssınız.ben anlayamadım.heterozigot mu yoksa homozigot mu yazıyor.bende 1 senedir fmf ilgili muzdaripim.hala doktorum emin degil yeshis hakkında.
gen testinde M694V heterozigot cıktı.ates olmadıgı icin teshis koyamıyor.bana donerseniz cok sevinirim.

selam herkeze

su ıle cıcek bırbırlerıne asık olmus bırbırlerını cok sevıyolarmıs bırgun cıcek hasta olmus su cıcege bakması ıcın doktor getırmıs doktor bakmıs cokhasta bu cıcek olecek demıs su nesı var olmesıne sebep olanne demıs doktor bıseyyok aslinda bu cıcek sadece susuz kalmıs demıs su adeta yıkılmıs anlamıskı sevgılıye senı sevıyorum demek yetmıyomus kendını vermek gerekjıyomus .......ne alaka dıyenler olabılır cıcek susuz olamaz bu bı gercek cıcek susuz olamıyosa fmf hastalarıda bundan sonrakı yasamlarında bu ilacsız olamaz dıye dusunuyorum ....benım mjlarımı okuyanlar bılır ben ılac ısmı vermedım vermemde sadece nefrolojı doktoruna gıdın dedım nıye demıs oldugumu anlayanlar bılır ....nefrolojı doktoronu heryerde bulmak mumkun dıl bu bı gercek ama lutfen bılınc lı olun olunkı ıs ısten gecmemıs olsun ya fmf hastalinda bıseyyok benı herhangı doktor muayane edıyo tahlılımı yapıyo bıseyyok dıyo ılacımı yazıyo gonderıyo dıyenler vardır ama boyle yapmayın sız duyarlı olun ve en azından 3 ayda olmasada 6 ayda yada senede bır nefrolojı gozetımınden gecın ........fmf lıymısım ya ıste ben bu ılacı bundan sonrada kullanmalıymısım bende bısey var sanmıstım hem ılac da ucuz dıyenler olabılır ama dogru ...fmf hastasıyız buzamana kadar boyle bısekılde geldı ama malesef boyle devam etmıyo cunku hastalin ana maddesı fmf ..hastalın tıbtakı adı .aılevı akdedız atesı .anemı ıse bu hastala baglı kansızlık kansayımı dusuk anlamına gelıyo yanlıs anlasılmas sın. ......fmf yı bılmeyenler ıse ogrenırler onlara gerek doktor gerek bı baskası anlatır....bana msj atmak ısteyen msj atabılır amacım fmf her bunyede ayre etkı yaratıyo ...sızde nası etkısı var fmf nın sız nezaman tanı koydurdunuz ....agrasıf ve fmf hastası olmayan msj yazmasın ....buzamana kadae msj atan arayanlara tesekkurler. kendınıze ıyı bakın .. 507 210 58 71 .. ordu

fmf

YA AMA NETTE SORGULUYORUM ANEMİ İLE İLGİSİ YOK YAZIYOR GENELDE.

bebek

arkadaşlar bu hastalıkta bebek olmaz diye bişey yok ben 10 yıldır ilaç kullanıyorum ve ço şüükür 2 çocuğum var ve hamilelikte ilaçta kullanılıyor çok rahat geçiyor 9 ay kimse korkmasın bu konuda ALLAH bize şifa versiin bu sancıyı çekmeyen anlamaz




medyum - tadilat - cam balkon - oyun