Akdeniz Ateşi ( FMF )
Ailevi " Akdeniz Ateşi " nasıl bir hastalıktır?
Ailevi Akdeniz Ateşi çeşitli organlarda tekrarlayan iltihaplanma belirtilerine neden olabilen ırsi bir hastalıktır. Ateş, karın ağrısı, göğüs ağrısı, eklem ağrısı ve şişliği ya da deri döküntüleri gibi hastalık belirtileri birkaç gün süren ve kendiliğinden düzelen ataklar halinde ortaya çıkar. Ataklar düzensiz aralıklarla tekrarlar. Ataklar arasındaki dönemde ise herhangi bir şikayet olmayabilir.
Belirli etnik gruplarda (Yahudilerde, Ermenilerde, Türklerde ve Araplarda) daha sık görülmesi ailevi Akdeniz ateşinin önemli bir özelliğidir.
Hastalığın belirtileri nelerdir?
.........Ailevi Akdeniz ateşinin özelliği genellikle 12-72 saat sürebilen iltihabi ataklara neden olmasıdır. Ataklar nadiren birkaç saat kadar kısa veya bir hafta kadar uzun olabilir. Bu ataklar sırasında aşağıdaki belirtiler görülebilir:
.........Ateş: Ataklar sırasında ateş yükselmesi görülür. Ateşsiz veya çok hafif bir ateş ile seyreden atklar olabileceği gibi, bazı ataklarda 39-40 dereceyi bulabilen ve titremeyle yükselen ateş görülebilmektedir.
.........Karın Ağrısı: En sık görülen atak türü olan karın ağrısı karın zarındaki iltihaplanmaya (peritonit) bağlı olarak ortaya çıkmaktadır. Bir bölgeden başlayarak bütün karına yayılabilir ya da belirli bir bölgeye sınırlı kalabilir. Karın ağrısına kabızlık veya ishal eşlik edebilir. Karın ağrısı atakları, karın zarında iltihaplanma yapabilen diğer hastalara çok benzeyen belirti ve bulgulara neden olur. Bunun sonucunda, bazı hastalar akut apandisit, divertikülit, kolesistit veya bağırsak tıkanması (ileus) gibi tanılarla bir ya da daha çok kez ameliyat edilmiş olabilir. Adet döneminin hemen öncesinde olduğunda adet ağrıları ile de karıştırılabilmektedir.
.........Göğüs Ağrısı: Akciğer zarlarındaki iltihaplanma ataklar, göğüs kafesinin yan bölgelerinde derin nefes almakla batıcı nitelikte ağrılara neden olur. Çok daha nadiren görülen kalp zarı iltihaplanmaları ise, göğüs kafesinin ön bölgesinde, öne eğilmekle şiddetlenen ağrılı ataklar yapabilir.
.........Eklem Ağrısı ve Şişliği: En çok ayak bileği ve dizlerde olmakla üzere, eklemlerde birkaç gün-hafta sürebilen ve şiş, ağrı ve kızarıklığa neden olabilen ataklar olabilir. Aşırı yorgunluk, uzun süren egzersiz ya da ayakta kalma eklem iltihabı ataklarını başlatabilir. Eklem iltihabı atakları bazen aylarca sürebilir. Nadiren kronik (müzmin) eklem iltihapları ve omurga romatizması (spondilit) gelişebilir.
.........Deri Döküntüsü: Bazı ataklarda deride kızarıklık şeklinde döküntüler görülebilir.
.........Kas Ağrıları: Uzun sürez ayakta kalma, yyorgunluk ya da egzersiz sonrasında özellikle baldırlarda ağrı, nadiren ağrılı şişlikler olabilir. Çok daha seyrek olarak yüksek ateşle beraber 3-4 hafta sürebilen yaygın kas ağrılarıda görülebilmektedir.
.........Daha Az Görülen Belirtiler: Erkek çocuklarda yumurtalıklarda ağrılı şişmeler şeklinde ataklar oluşabilmektedir. Çok daha nadiren, ailevi Akdeniz ateşinin damarlarda iltihaplanmalara neden olabildiği bilinmektedir.
.........Ataklarda genellikle yukarıda sayılan bulgulardan birisi görülür. Ateş her atağa eşlik etmeyebilir. Ataklarda görülebilen bulgulardan birkaçının aynı anda görülme olasılığı düşüktür. Bir atakta karın ağrısı olurken, bir başka atakta gögüs ağrısı ve ya eklem şişi gelişebilir. Bir süre belirli bir tipte ataklar tekrarlarken, daha sonra atak şekli değişebilir.
Hastalık hangi yaşta başlar?
.........Hastalığın ilk belirtileri genellikle çocukluk döneminde başlar. Ailevi Akdeniz ateşi hastalarının yaklaşık %90'ında 20 yaşından önce başlamakla beraber, az sayıda hastada erişkin yaşlarda da hastalığın belirtilerinin ilk kez görülebileceği bilinmektedir
.........Kadınlar ve erkeklerde eşit sıklıklarda görülmesi beklenmekle beraber, erkek hastaların sayısı bir miktar daha fazladır. Bu da, genleri taşıyan erkek hastalarda hastalığın ortaya çıkma olasılığının (penetrans) kadınlardan az da olsa yüksek olduğunu düşündürmektedir.
Amiloidoz nedir?
.........Amiloidoz çeşitli doku ve organlarda "amiloid" adı verilen protein çökmesi ile oluşan bir hastalıktır. AileVİ Akdeniz ateşinde "sekonder-ikincil" türde amiloidoz görülür. Uzunca bir süredir kontrolsüz olarak devam eden iltihabı reaksiyon sonucunda gelişir. Böbrekler, karaciğer, dalak, damarlar, kalp gibi dokularda çöken "amiloid" proteini bu organların fonksiyonlarını bozar. Böbreklerin süzme yeteneğinin bozulması sonucu idrarla protein kaybı, belirli bir süre sonrada böbrek yetersizliği gelişir.
Erkeklerde ve eklem tutulumu olan hastalarda amiloidoz gelişme riski daha yüksektir. Ayrıca genetik faktörlerin (ailevi Akdeniz ateşi mutasyonlarının türü, diğer genlerdeki değişiklikler gibi) de amiloidoz riskini belirlemede önemli olduğu düşünülmektedir.
TEDAVİSİ;
.........Ailevi Akdeniz ateşi tedavi edilebilir bir hastalıktır. Bu tedavi, hastalığın genetik bir hastalık olması nedeniyle, hastalığın tamamen ortadan kalkması (şifa) şeklinde bir tedavi değildir. Hastalığın oluşturduğu bozuklukları ortadan kaldırmaya yöneliktir. Ve bu amaçla kolşisin ilacı kullanılmaktadır. Kolşisin çiğdem (Colchicum autumnale) bitkisinden elde edilmektedir ve ülkemizde Colchicum dispert ve Kolsin isimleriyle satılmaktadır (0,5 mg draje). İltihabı baskılayıcı özellikleri nedeniyle gut ve Behçet hastalığı gibi başka hastalıkların tedavisinde de kullanılmaktadır.
.........Ailevi Akdeniz ateşi tedavisinde kolşisin 2 önemli amaçla kullanılır:
.........Atakların engellenmesi ve ya hafifletilmesi: Düzenli olarak kolşisin kullanan hastalarda ataklar ya hiç tekrarlamaz ya da daha öncekilere oranla çok daha seyrek gelir ve hafif geçerler. Sadece atak döneminde kullanılmasının bir yararı yoktur ve bu şekilde başlamış olan atağı geçirici bir etki sağlamaz. Etkinliği ilacın düzenli kullanımına bağlıdır ve ataklardan " koruyucu" bir etkinliktir
.........Amiloidoz gelişiminin engellenmesi: Kolşisin düzenli ve yeterli dozda kullanıldığında amiloidoz gelişimini engeller hatta, amiloidoz gelişmiş hastalarda idrarla protein kaybı ve böbrek yetersizliği belirtilerinde bir miktar düzelme bile sağlayabilir.
.........Alınması gereken kolşisin dozu hastanın kilosuna göre farklılık göstermekle beraber günde 1 mg üzerinde olması önerilmektedir. Bu doz günde bir ve ya 2 seferde alınabilmekteDİR. Doz aksamalarının atakların tekrarlanmasına neden olabildiği bilinmektedir.
bu hastalık türkiyede çok bilinen bi hastalık olmamakla birlikte bireylerin malesef hayatını zorlaştırmaktadır..
:(
bu hastalıgın teşhisi çok önemlidir..bu yüzden mutlaka agrılar diger agrılarla karıştırılmamalıdir.sıkıntı ve stresin agrıları tetikledigi uzmanlarca söylenmektedir.
herkese saglıklı günler dilerim :) :)
- MAVİ blogu
- Yorum göndermek için giriş yapın veya kayıt olun
- <
- 94051 okuma
Yorumlar
o benim oğlum
sizlere birşey sormak istiyorum ilacı kullanmaya başlayınca ağrılar ateş yine yapıyormu, yada azalıyormu yoksa hepten gidiyormu bana yazarsanız sevinirim
cewap werim :
ilacı içtiği zaman ağrılar azalıyor biz atak anında ilacın dozunu arttırıp doktorun önerdiği ateş düşürücüyü veriyoruz allah yardımcınız olsun ...
merhabalar
öncelikle geçmiş olsun. ateş her hastada olmuyor zaten bendemesela hiç ateş olmadı ama ağrılarım hiç eksik olmuyor ilacı 1 gündah aksatmamaya dikkat edin ilaç ağrıları tam anlamıyla ortadan kaldırmıyor ama en azından hafiflemesine çok yardımcı oluyor ben mesela 2gün içmeyim anında fark ediyorum nefes bile alamaz hale geliyorum yani ilacınçok etkisi var umarım sorunuza cevap verebilmişimdir sağlıcaklakalmanız dileğiyle yağmur
o benim oğlum
daha üç yaşında oğlum hiç bir şeyden habersiz doktorları gördümü basıyor feryadı, yüzde 90 fmf diyorlar hastalığına, sonucu bekliyoruz şu an, ama çağresi var buna şükrediyorum sadece ya olmasaydı bununla yaşamayı öğrenicez, oğlumada öğreticem allah herkese acil şifalar versin hepinize geçmiş olsun
:(
Merhaaba bende bi yıl önce öğrendm fmf hastası olduğumu ilaç tedavisine yeni başladım . Hastalığım gerçekten çok ağır geçiyor.Ataklarım katlanamıyacağım kadar ağrılı geçiyo gerçekten çok ağır bnm için.. Merak ettiğim birşey var fmf hastaları bu hastalıktan dolayı bayılırlar mı???Acil cvp atarsanız sevinirim..
kübbra arkadaşıma cvp
slm arkadaşım öncelikle geçmişolsun öncelikle ben yaşını merak ettim bende 12 yaşımda başladı ama kendimden örnek vercek olursam ki duyduklarımıda eklersem yaş ilerledikce ağrılar azalıyormuş bayılma konusuna gelince genelde bildiğim kadarıyla bayılma olmuyor hiç rastlamadım ama aşırı halsizlik ve bayılma noktasına kadar geliyorum kidoktora gittiğimde ise aşırı demir eksikliği ve kansızlık çıktı ki bunuda fmf tetikliyormuş bende ilk hastalık başladığında komaya giriyordum her gün hastanelerdeydim ama şimdi çok şükür sadece ağrılaela yaşamaya alıştım ağrısız günler diliyorum yağmur
selam
temel insaatta calısırken ayagı kaymıs dusmus onu yerde acıcekerek goren ınsaatın sahıbı ne oluyo burda demıs temel nebıleyum da hacen bende yenı celdum ha buraya demıs busıteye yenı msj atanlar ve fmf le yenı tanısanlar bu fıkra sıze.........benım msj larımı okuyanlar hatırlar bana fmf tanısı nası kondu yazmıstım..bu steye msj atan bazı kısılerde arkadaslar bızım hastalımız o dıl bız.ailevı akdenız atesı .hastasıyız yazmıs arkadaslar .ailevı akdenız atesı.dıger adı .efem ef.kısaca.fmf.aynı kapıya cıkıyo ben oncekı msj da fmf.her bunyede farklı hıssedılıyo galıba yazmıstım dogru her bunyede farklı hıssedılıyo ama ınsanlarda .fmf .yı farklı algılamıs.aynı ilacı kullanıyoruz ama bız o hastaliktan dılız dıyosunuz zaten dr.sıze tanı koymadan once oz gecmısınızı dınler. unutmayın fmf liler herhangı bı rahatsızlıktan sonra fmf hastası olmazsınız .ama.fmf rahatsızlınızdan dolayı baska rahat sızlşkla karsılasa bılırsınızzzz....bu stede bazı kısıler ıse fmf hastalinın cocu olmuyomus dogrunu yazmıs hatta bırı benım kız arkadasımda.aılevı akdenız atesı.hastalı var cocu olmuyomus.fmf.lılerım yazmıs onlara cevap yazanlar olmus.ben bekarım ben olsam evllımın 2.gunu dokyora esımı alu gederdım dr.bey yadahanım bızım cocumuz olmuyo derdım dr.herkeze sordu gıbı banada sorcak nezaman evlendınız dıye ben dr.bız dun evlendıkderdı ama bu karadenız usulu olurdu ......esı sevmek onu benımsemek onunla dertlesmek ona asık olmak onu ac acık bırakmamak bunları toplarsak evllık cıkar bence ..evlenırsınız bısure beklersınız cocunuz olmuyosa gıdersınız .dr.tıbbı tedavısı nryse olursunuz eger olmuyo ıse allah tan der durursunuz..bu ulkeyı onceden yonetenlerın cocugu olmamısta...neyse lafı netarafa donderursen oo yone gıder....bennım msj larımı okuduysanız ne dr.adı ne ılac adı verdım .fmf .le ılgılı bazı seyler yazcaktım ama yanlıs anlasılır dıye yazmadım....fmf.le ılgılı en agır ıcerı bı arkadas yaznıs .ben fmf den dolayı tek bobremı kaybettım dıye
cok cok gecmıs olsun arkadasım dılerım allah tan daha ılerlemez rahatsızlıgın boyle kalır .sukrolsun yaradana bende bı sorun yok sımdılık..bana yazmak ısteyen yazsın... aydın_almus@hotmail.com
fmf
ben bugun fmf ( ailevi akdeniz ateşi ) oldugumu ögrendım zaten genetik bizim ailede .. dikkate almassan gerçekten korkulacak bi hastalık ama ilaçları devamlı kullanırsan korkacak birşey yok..benım gögüs agrım benı öldürüyordu nefes alamıyordum.. bütün bölümlere gittim bi tanı koyamadılar ama romatolojı ye gittim şikayeti söleyince doktor direk fmf var dedi.yapacak birŞey yoK .. ilaÇLarı düzenLi KULLanıp..birasda diKKatli besLenınce bi sorun yok.. aLLah hePimize aciL şifaLar Versİn
fmf
5 yaşından beri bu hastalığı yaşıyorum,30 yaşında bir raslantı sonucu intaniye doktoru sayesinde teşhis edildi ve aynı hastalık bulunduğum hastanenin beyin cerrahında olduğunu öğrendim tahliller doğruydu,sonrası malum kolşisine devam,şimdi 52 yaşındayım bu günlerde yeni evlenen yegenimin hanımında da olduğu teşhis edildi üzüldüm,fakat bu hastalık kişiye göre değişgenlik gösteriyor sanırım okuduğum ve gördüğüme göre bendeki durum üşütme, stres,sıkıntı olarak görülüyor,yalnız 45 yaşından sonra azaldı emekli olmamla da ilgili olabilir,şimdiye kadar çektiğim acıları bir kenara bırakırsak ,durumu bizden ağır olan hastaları göz önüne alınca ALLAHA ŞÜKÜR ETMEMİZ gerekir sanırım . ACİL ŞİFALAR HERKESE.
fmf teşhisi
Yaklaşık 1996 yılından beri bu hastalık şikayetleri bende vardı.Ancak bugüne kadar hangi doktora gittimse fmf teşhisi hariç herşeyi söylediler.Amcamın oğlu yaklaşık bir sene önce fmf teşhisi konulduğunu öğrendim.Hastalık şikayetleri aynı olunca bende tıbbi genetik tahlili yaptırdım.M694V ekzon mutasyonu çıktı.Bende üşütme,sitres olduğu zamanlar daha çabuk yakalanıyorum.kolşisine başladım.Doktor başlangıç olarak günde 1 dedi.2 ay sonra tekrar gelmemi söyledi.Kuru incir kürünü uygulayanlar ve sonuç alanlar var mı.bu arada 42 yaşındayım.sizede geçmiş olsun acil şifalar diliyorum.
selam herkeze
su ıle cıcek bırbırlerıne asık olmus bırbırlerını cok sevıyolarmıs bırgun cıcek hasta olmus su cıcege bakması ıcın doktor getırmıs doktor bakmıs cokhasta bu cıcek olecek demıs su nesı var olmesıne sebep olanne demıs doktor bıseyyok aslinda bu cıcek sadece susuz kalmıs demıs su adeta yıkılmıs anlamıskı sevgılıye senı sevıyorum demek yetmıyomus kendını vermek gerekjıyomus .......ne alaka dıyenler olabılır cıcek susuz olamaz bu bı gercek cıcek susuz olamıyosa fmf hastalarıda bundan sonrakı yasamlarında bu ilacsız olamaz dıye dusunuyorum ....benım mjlarımı okuyanlar bılır ben ılac ısmı vermedım vermemde sadece nefrolojı doktoruna gıdın dedım nıye demıs oldugumu anlayanlar bılır ....nefrolojı doktoronu heryerde bulmak mumkun dıl bu bı gercek ama lutfen bılınc lı olun olunkı ıs ısten gecmemıs olsun ya fmf hastalinda bıseyyok benı herhangı doktor muayane edıyo tahlılımı yapıyo bıseyyok dıyo ılacımı yazıyo gonderıyo dıyenler vardır ama boyle yapmayın sız duyarlı olun ve en azından 3 ayda olmasada 6 ayda yada senede bır nefrolojı gozetımınden gecın ........fmf lıymısım ya ıste ben bu ılacı bundan sonrada kullanmalıymısım bende bısey var sanmıstım hem ılac da ucuz dıyenler olabılır ama dogru ...fmf hastasıyız buzamana kadar boyle bısekılde geldı ama malesef boyle devam etmıyo cunku hastalin ana maddesı fmf ..hastalın tıbtakı adı .aılevı akdedız atesı .anemı ıse bu hastala baglı kansızlık kansayımı dusuk anlamına gelıyo yanlıs anlasılmas sın. ......fmf yı bılmeyenler ıse ogrenırler onlara gerek doktor gerek bı baskası anlatır....bana msj atmak ısteyen msj atabılır amacım fmf her bunyede ayre etkı yaratıyo ...sızde nası etkısı var fmf nın sız nezaman tanı koydurdunuz ....agrasıf ve fmf hastası olmayan msj yazmasın ....buzamana kadae msj atan arayanlara tesekkurler. kendınıze ıyı bakın .. 507 210 58 71 .. ordu
fmf
YA AMA NETTE SORGULUYORUM ANEMİ İLE İLGİSİ YOK YAZIYOR GENELDE.
bebek
arkadaşlar bu hastalıkta bebek olmaz diye bişey yok ben 10 yıldır ilaç kullanıyorum ve ço şüükür 2 çocuğum var ve hamilelikte ilaçta kullanılıyor çok rahat geçiyor 9 ay kimse korkmasın bu konuda ALLAH bize şifa versiin bu sancıyı çekmeyen anlamaz
selam benım msjimı oku yanlara
merhaba oncelıkle bu stede bırcok msj var anlasıldı fmf hastası yız yenı eklenen lere selam kalp kıranlarada ahtım olsun neyse bu sıteye gırerkek kullan dımız ilacın adını yazarak gırıyoruz dogrumu yanı fmf lıyız.pekı bıcoklarının msj nı okudum fmf hastalıgı tıpta ailevı akdenız anemı hastaligi buda dogru .yanı buhastalin sunundakı anemı cumlesı tıpta kansizlik kansayımı dusuklune geliyo.bı arkadas akdenız anemısını bıbaska hastalikla karıstırmıs . evet arkadas onlarda akdenız anemısı olarak gecıyo ama onların tıptakı adı.tanasemı.tabı yanlıs hatırlamıyosam o hastalarında kan sayımı dusuk.o hastalar dısardan kan alarak hayatını surduruyolar allah yardımcıları olsun allah kımseye caresız dert vermesın..........benım asıl merak ettıgım fmf hastaligı tanısı zor konan hastalik tanı konmadıysa ınsanların apandısıtı alınıyo dala buyuyo karın agrısı kırap eklem agrısı kakca kemı sızlaması karın ıcınde agrıdan sona acıma arkadaslar bunlar olmadımı sızlerde ben her msajımda ılacınızı ıhmal etmeyın dedım yanı ben 3.4.ay ılac kullandım agrım yok dıye ılacı bırakmayın yadaben 3.4.ay ilac kullandım fayda etmıyo dın ılacı bırakmayın eger kullanmazsanız ilacınızı fmf bobrenızı yok eder sızıdrar tahlili degılde 24.saatlik ıdrar tahlili verırsınızher 3 ayda bı konrol olun veherhangı bı doktora dılde nefrolojı doktoronuza gıdın kendınıze ıyı bakın benı unutmayın eger fmf hastasıysanız ve art nıtet beslemı yosanız.msj yazın ben bu no yu kullan mıyom msj atarsanız kendı tlfn numaramı verırım herkeze selam...ordu 507 210 58 71
fmf
öncelikle slm arkadaşım bizler akdeniz anemisi hastası değiliz o farklı bir hastalık bizim hastalığımızın adı ailevi akdeniz ateşi...
slm arkadaşlar bende bu
slm arkadaşlar bende bu hastalığı 8 yaşından beri çekiyorum bana tıbben öyle teşhisler koydularki şaşarsınız ama asıl teşhisim 18 yaşında tesadüfen kondu şuan 37 yaşındayım ve bir böbreğimi kaybettim lütfen ilacınızı düzenli kullanın ve unutmayın ki bu hastalık bizimle ömür boyu sürecek tek çözüm düzenli ilcımızı kullanmak başka çaresi yok.... herkese geçmiş olsun....
fmf
selam arkadaşlar öncelikle bu hastalıkla tanışan herkese büyük geçmiş olsun ben bu hastalığı ufak yaştan beri geçiriyordum fakat teşhidini 18 yaşında iken koydular ataklarım sıklılkla görülmediği için teşhisi zor oldu zaten atak belirtisini anladığım zaman ağrı kesici ile önleyebiliyorum bunu tavsiiye etme amaclı sölemiorum yanlış anlaşılmasın fakat soğuktan ben daha çok etkileniyorum yani hastalığımı tetikleyen benim soğuk olduğu için önlemimi alırsam sorun yaşamıyorum bu acının dayanılmaz olduğunu biliyorum ama düzenli ilaç kullanmanızı tavsiye ederim ileride böbrek yetmezliğine neden olabiliyormuş tedbirimizi alalım takdiri allaha bırakalım hepinize büyük geçmiş olsun ve birde sorum olacak ileride evlendiğimiz zaman çocuğumuza geçme yüzdesi ney benim annemde babamda ailemde kimsede yok fakat dedende olabilir dediler yani çocuğumuzda olma ihtimali yüksekmi? hepinize sağlık ve şifa dilerim
özgür arkadaşıma cevap
merhabalar arkadaşım öncelikle çok geçmiş olsun aynı acıları paylaştığımız için çok iyi anlıyorum korkularını bende bu soru çok merak edip araştırmalarım sonucu bilgilerime dayanırsak bu genetik bi rahatsızlık olduğu için annede babada olması gerekiyo bende çok dedim annemde veya babamda yok bana nerden geçti diye ama doktorların dediği onlardan birisinde kesinlikle vardır ama hissedilmemiş olma ihtimali yüksektir denildi eğerki sen evlendiğinde eşindede varsa bu rahatsızlık ki zor bi ihtimal çoçuğa geçme ihtimali çok yüksek hatta kesinmiş denile göre ki sadece sende varsa ki anladığım kadarıyla taşıyıscısınyani bu hastlık var sende geçme ihtimali var bazı doktorlarda şöyle diyor 3 çoçuğun olur birisine geçmezse diğerine murtlaka geçergenelde kız çoçuklarına geçme olasılığı daha yüksekmiş ama heşey allahtan bakarsın geçmiyede bilir dualarımız bu değilmi zaten ben bazen evlenince kesinlikle anne olmam diyorum mesela çünkü yaşadığım bu ağrıları ona yaşatmaya hakkımyok diye düşünüyorum ama bu böyle olmuyo tabiki illaki ilerde anne olmak isteeceim ki herşey bi yana taktir allahtan dilerim çoçuklarımız aynı ağrıları yaşamaz soruna yardımcı olabildiiysem ne mutlu bana geçmiş olsun dileklerimle
fmf
sevgili fmf liler hepinize geçmiş olsun.bende bir fmf hastasıyım. bu hastalıkta en önemli faktör stres ve ani hava değişimidir. ataklar artık bana yılda bir kez geliyor. fmf i bir hastalık değil yaşam biçimi olarak görürseniz inanın çok daha rahat edeceksiniz. ataklara karşı birde kendimce yaptığım özel bir çay şeklindeki karışımı içiyorum ve inanın ağrılarımda öyle şiddetli geçmiyor.
yardım
saygı değer arkadaşlarım benım duyduğum birşey var doğrumu değilmi bilemıorum bu hastalık benım kız arkadaşımda var doktoru ona ileride çocuğun olmayacak demiş kullandığı ilaç yüzünden sanırım bu durumun gerçeklik payı varmı acaba varsada tedavisi varmı şimdiden ilgilerinize teşekkür ederim.
bununla ilgili haberleri detaylı olarak e.kurar@hot mail atabilirsinz .
:(
kötü bişi mı dedim acaba ben birilerinimi kırdım anlamadan öle ise özur dılerım :(
selam.herkeze
merhaba.tum.fmflıler.hepınıze.allah.yardım.etsın
selam
Nasrettın hoca bıgun dama cıkmıs damı aktarmaya baslamıs aktarırken aya kaymıs ve damdan dusmus hocayı yerde bagırarak goren komsuları hemen yanına kosmuslar hocam ne oldu demısler hoca damdan dustunu soylemıs konsuları hocam doktora goturelım senı yada bı doktor cagıralım demıs hoca yok doktor ıstemem bana damdan dusen bırını cagırın damdan dusenın halınden damdan dusen anlar demıs,ne alaka kı bu mj dıyenler olabılır demek ıstedıgım ıse fmf nın ne oldugunu fmf hastaları anlar cektıgın acıları anlıyorum dıyenede ınanılmaz ben ım bırcok msjm var bu steye gıren belkı okumustur ben ınternetı yenı yenı kesvetmeye calıseyrum pekı kıme bu sıtem dıyenler olabılır ben bı ıkı yorumda yaptım yanı bende fmf lıyım dıye bana doktor sunu sunu yap bunu bunu yapma ben bunlarıda paylastım msj yazaken bır cok fmf hastası var bu steyı gezen emınım ısımlerı tıkladımda nerelı hobılerınızı de goruyorum ve ben bı yorum yaptım kısıyı tıkladım hobılerınde sole bısey yazmıs. evlı bı bayanın uzak durun benden canınızı yakarım cooook cıddıyım coook.boyle yada buna benzer dı galıba neyse .bu steyı acandan allah razı olsun kı ben bırcoook yorum okudum sıkıntılar aynı fmf hastasıyız art nıyetlıler msj yazmasın .........lokman hekıme sormuslar hastalara ne yedırelım lokman hekım cevap vermıs kotu soz yedırmeyınde ne yedırırsenız yedırın herkeze slm mutluluklarla kalın . .................................. ORDU.AYDIN
selam herkezee
[b]iyi günler arkadaşlarr öncekı yazılarımda söledıiğim gibi bende kolsisin kullanıyorum benim ailemde sadece ablamda var ablamın doktoru baya bı yasaklar getırmışş ( TUZ.turşu .tereyağ.sanayağ.agır iş(konfeksıyon) sıtres .çook sıcak çook soğuk HAVA )gibi sizinde doktorlarınız böle yasaklar oldugundan bahsettıler mıı benım doktor öle bişi demedi bakalım fakülteye gitmeye başladım romotoloji bölumune sevk olucam, sanırım belirli periotlarda kontrollerın olması gerekıyormuşş yani organlarıma zarar gelmiş mı diee ALLAHIN DEDİĞİ OLUR bazen sevinıyorum bu dünyada böle acılar çektıgım için ;) ALLAHIM beni seviyormuş diee :) ALLAH sevdiği kullarına veririmiş dert keder kı diğer dünyada rahat olalım ;) ben bu dünyada çekmek istıyorum diğer dünyada güzel yerlerde olmak için ALLAHIMM ŞÜKÜRLER OLSUN SANAAA
ağrısız ve güzel günler olması dileklerim le
selam arkadaslar
benmı fmf yı tanlis tanıyorum sızmı yanlıs anlatıyosunuz ailevi akdenız anemı hastalindan bahsedıyosunuz dımı ama benım asıl merak ettıgım karadenızde yaygınmı bu hastalik eger yorum yazmak ıstersenız adıma yazın butun yorumları okudum bı ıkı de yorum yazdım ama anladın su oldu kadın erkek farketmıyo her cınste fmf hastali var bu kesın ama demekherkezde belırtıler farklı kımının karnı agrıyo kımının dala buyukkımının bacaklarına ve karnına kıramp gırıyo kımının eklemlerı agrıyo ya sısıyo kımılerıne ıse doktor yonlıs tehsıs koyarak apandısını alıyo kımı ıse bu hastalıktan bobrek sorunuyla karsılasıyo hastalın adı bellı fmf ılac kullanma dısında bı tedavısı de yok cıcek susuz nası olamıyosa fmf lılerde bu ılacsız olamazlar kendınıze ıyı bakın . ordu aydın
fmf
merabalar bende fmf hastasıym 3 yaşnda tanıştım bu hastalıkla allah herkesin şifasını verir umarım.. ama bişey sölicem akdeniz ateşiyle akdeniz anemisi farklı hastalıklar karıştırmayalım bunu hani bizim kesin olmasada bi tedavimiz (kolsin) var ama akdeniz anemesinde öyle bi durum yok malesef.. ayrıca fmfin iç anadoluda çok yaygın olduğunu söyledi doktorum bana herneyse heryerde bi şekilde bu bu acıyı çeken var ama çok şükür bi ilacımızda var..hoşçakalın..
selam turk kızı bu msj sana
evet banada doktor sut sut urunlerınden yumurtadan kırmızı etten fazla sıcak fazla soguktan asırı bonyo yapmaktan yaglı ve tatlı dan uzak ol dedı senı hangı bırans takı doktor takıp edıyo bılemem ama fmf hastalıgını nefrolojı doktorları takıp edıyo sen sen ol ılacını ıhmal etme ben bugun ıyıyım ılac ıcmeme gekyok deme kendıne ıyı bak saglıcakla kal.ordu. aydın
gecmıs olsun
slm gecmıs olsun kardes bende fmf liyim sadece ilacını ıhmal etme eger ilac kullanmazsan ozaman sorunla karsılasırsın morelını bozma kendıne ıyı bak allah a emanet ol saglıcakla kal.ordu
merhaba öncelikle tüm fmf
merhaba öncelikle tüm fmf hastası arkadaşlarıma geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum gerçekten zor bi hastalık yaklaşık 15 yıldır çekiyorum 13 yaşımdan beri colcihum kullanıyorum ama ağrılarım çok fazla oluyor gecen yıl 20 gün hastanede yattım ve sonra işimden ayrılmak zorunda kaldım ve 1 yıldırda çalışamıyorum çünkü bu hastalıkta kesin öğrendiğim sitres ve yorgunluk olmaması lazım genelde doktorlarıma merak edip sorduğum soru yarın ilerde evlendiğimde anne olmak istediğimde hamilelikte bi sorun yaşayıp yaşıymayacağım ki malum bizim doktorlarımız her zaman başından savdığı için net bi cevaba ulaşamadım az önce sayfada okuduğumda ise fmf hastalarında kısırlık tehlikesi ve hamile kalınsa bile düşk tehlikesi çok yüksek oluyormuş sizlerden ricam çok mrk ettiğim bu soruya cvp arıyorum bilgisi olan arkadaşlarımdan yardım istiyorum şimdiden çok tşk ederim herkeze ağrısız bir hayat diliyorum
yağmur kılıç arkadaşıma cevap
öncelikle tüm fmf (ailevi akdeniz ateşi)hastası arkadaşlarıma selamlar bende fmf le ve kolşisinle çok küçük yaşta tanışanlardanım 21 sene olmuş uzun zamandır forumlarda fmf le ilgili bişeyler yazmıyordum yeniden paylaşmak güzel yağmur arkadaşım çok geçmiş olsun o 20 günlük sürecin ne kadar zor olduğunu tahmin edebiliyorum umarım paylaşıcaklarım merak ettiğin konularda aydınlatıcı olur ve içini rahat ettirir fmf hastalığı da bütün kronik hastalıklar gibi zorlukları sıkıntıları var bu genetik bir hastalık ve kendisiyle ilgili gendeki mutasyonun tipine göre hastadan hastaya da değişiklik gösterdiği gibi hastanın yaşam sürecinde de değişiklikler gösterebiliyo kiminde çok hafif seyrederken kiminde daha ağır yaşam kalitesine daha çok etki edicek şekilde olabiliyor doktorların tabiri yerindeyse fmf i duyunca kıvırtması bana çok doğal geliyo bunun çok sebebi var çünkü malesef ülkemiz bu hastalığın merkezinde olmasına rağmen bu alanda kendini yetiştirmiş uzman doktorların yetersizliği toplumun hastaların polikinlik doktorlarının yeterince bilgilendirilmemesi bu alanda yapılan akademik çalışmaların çok kısıtlı imkanlarla yapılması hastalıkla ilgili ilerlemelerin çalışmaların genetik bilimine bağlı olması nedeniyle çok yavaş ilerlemesi gibi bir çok sebep cevap aradığın sorulara gelince fmf hastalığının kısırlık la ve düşük riskiyle direk bir alakası yok kolşisin adlı ilaç uzun süreli kullanımlarda erkeklerde sperm sayısında azalma yaptığı gibi her iki cinste de buna benzer hormanal ufak deyişikliklere yol açabiliyor ama bu öncelikle kalıcı olmadı gibi kısa süreli doz ayarlamaları veya günlük ilaç bırakmak gibi bir çok yöntemle doktor konturolünde bu sorun aşılabiliniyor bu bile çok düşük bir olasılık çok az bir hastada buna gerek oluyor düşük riskine gelince evet böyle bir risk var her anne adayında olası bir hastalığın gebeliği etkiliyeceği gibi fmf in atakları da süreci oldukça zor hale getirebilir bu risk hastanın atak yoğunluğuna ve ağırlığına doğru orantılı eğer ataklar konturol altına alınır yaşam kalitesi belli bir düzeyi yakalarsa bir fmf hastasının da doğum süreci normal bir insandan farksız olur tabiki bu hastalığın olgularına göre bir nefroloji veya ramatoloji yada gastroentoloji uzmanıyla bir kadın doğum uzmanının gözetiminden geçtikten sonra verilebilecek bir karar fmf hastalığıyla ilgili fazla bir ilerleme olmasada tıp da büyük yenilikler var ve riskler artık önceden öngörülebiliyor önlemler ona göre alınabiliyor benim tafsiyem fmf de uzmanlaşmış sorularına gerçek yanıtlar verebilecek ve ataklarını konturol altına alınmasına yardımcı olacak bir uzman doktor bulup bu gün ve yarın için kafandaki soru işaretlerini kaldırman tanımadığın birşeyle savaşamazsın ve moralsiz karamsar olman herşeyi dahada zorlaştırır hastalık karşısında savunmasız olursun tekrar çok geçmiş olsun umarım herşey yoluna girer umarım soruların yanıt bulmuştur
ben yirmi yaşındayım fmf
ben yirmi yaşındayım fmf olduğumu yeni öğrendim.karın ağrısı şikayeti ile her gidişimde idrar yolu iltihabı ilaçları ile geri döndüm.allah yardımcınız olsun.benim iki yaşında bir oğlum var hamileliğim süresince de bu ağrıları çektim.sekiz aylıkken erken doğum sebebi ile hastaneye yatttım.allah a şükür hamileliğimi tamamladım.inşallah sizde ileride problemsiz bir hamilelik geçirip anne olursun.hayırlı günler
fmf ile grip
Selamlar,
48 yaşındayım 5 yaşından beri akdeniz ateşi var.
Ağrılı günler unutuluyor geriye bakınca keşke ilaca vakitlice başlayabilseydim diyorum.
Kolşisin'e üniversitede başladım.Düzenli kullanırsam çok iyi hissediyorum.
Bu arada sizlerle paylaşmak istedim grip olmuyorum.Hiç grip olmadım.
Keyifsiz hissettiğim zamanlarda saatler içinde başlayan fmf atağı geçiriyorum.
Geçen ay oğlum domuz gribi geçirdi ateşli olduğu dönemde aynı bardaktan su bile içtim.Birşey olmadı.
O dönem soğanın içini dolma gibi oyup toz şekerle 12 saat bekletip oluşan şurubu sabahları aç karnına içtim.
Belki oğluma da içirebilmiş olsam domuz gribine yakalanmayacaktı.
Domuz gribi için 1 gece hastanede kaldık , yaklaşık 10 gün iştahsız ve solgun geçti.
40 yaşından sonra ilacı ihmal ettiğim zamanlarda bile ataklarım çok daha hafif ve kısa sürüyor.
Genç arkadaşlarım hastalığımızın ileri yaşları gençlikten daha kolay.
Bilgi vermek istedim.Sağlıklı Günler...
slm GUT
ben önce türk firması olan kolsin 1 ay bundan kullandım daha sonra yabancı üretimi olan colchicum-dispert kullanıyorum.3 ay oldu inanın hafta bir hasta oluyordum 3 aydır rahatım az bi ayak ağrıları ile ayakta atlatıyorum.keşke daha önce bilseydim seneler önce doktorum söylediğinde önemsememiştim ama işimi ve güncel hayatımı etkiler hale gelmişti .ilk sabah akşam kullanıyordum şimdi ise günde üç kere.iyi günler dilerim.
ASKERLİK
abilerim,ablalarım,arkadaşlar.
Ben akdeniz ateşi hastalıgına 5 yaşımda yakalandım o yıldan beri çektigimi bi allah bide ailem biliyor.Hastalık babamdan bana geçti' annem taşıyıcı olarak gözüküyor. Gen testi yapıldıgında homozigot yani çift taraflı gözüküyor.Askerde çok sıkıntı çektim 'akdeniz ateşi hastalıgına askerlik yaptırmıyorlar.Böbrek hastalıgı olarak geçer tıbda nefroloji yada römotoloji bölümü bakar.Gıda alırken protein kırmızı et falza tüketmeyin atakları tetikliyor.Ayriyetten bende Gut hastalıgıda var. allah hepimize acil şifalar versin
fmf
yanıtınız icin cok tesekkur ederim.istanbulda oturuyorum.
daha cocugum yok.bende bu belirsiz karın agrılarından
bıktım.doktor bile fmf hastası olsan bali ilacı var dedi.kes
keske oyle olsa.cunku insan rahatsızlıgının ne oldugunu bilmeden kıvranması canını sıkıyor.
slm ben meltem ben de kendi
slm ben meltem ben de kendi kendimi bildim bileli fmf hastasıyım nerde ise tüm yorumları okudum korkulacak birşey yok ilaçları düzenli aldıktan sonra bakın grip oldum tabi atak geldi ben fark etmedim ellerimle ayaklarıma vurmuştu normalde gögüs ağrısı oluyordu 3hafta hastahanede yattım çıktım bizden kötüleri var takmayın bu kadar ya
gülüm sana destege geldim
gülüm sana destege geldim benide kabul ederler mi?herkese acil şifalar benim bi hastalıgım yok ama candostum t.meltemim acılarını ben hissetmesemde anlıyorum seni cok seviyoruz meltemim kendinize cok dikkat edin arkadaşlar...
merhaba bu hastalıgı
merhaba bu hastalıgı bugün tesadüfen duydum benim 3yıla yakın bir süredir (son 1 yıldır daha fazla) hemen hemen ayda bir tekrarlayan karın agrılarım var hafif atesle birlikte son tahlilime kadar idrar yolundan dolayı oldugu söylendi bu hastalık teshisi konan birisi bana daha ayrıntılı bilgi verebilirmi doktorlar idrar yolu enfeksiyonu olarak tanı koyuyorlarmı genelde
merhaba
merhaba nasıl anlatacağım bilmiyorum ama bilindiği üzre tespiti çok zor konulan bi hastalık bu bende 13 yaşımda çıktı tabi tanı konulana kadar okadar çok hastalık saydılar ki sonunda fmf olduğu kesinleşti.benim şikayetlerim hernefes aldığımda kaburgalarımdan bir sancı girip göğüs kavesimden sonrada boğazımdan çıkan sancılar sanki binlerce iğneyi bi anda batırıyorlardı ve sürekli karın bölgemde acayip şekilde tarifsiz ağrılar ve eklem yerlerimde aşırı ağrılarla beraber yüksek ateşlenme sıtma tütreme kusma gibi belirtilerle hastanelik oluyordum ama gerçektende bu hastalıkta ağrıları çok iyi anlatmak çok önemlive sürekli böbreklerimde ağrı sürekli doktorların bana dediği idrar yollarını üşütmüşün diyerek birsürü iğne vurup eve yollamaları ama gerçekten onla hiç bi alakası yok çünkü fmf başlı başına bi iltihaplanma hastalığı olduğu için doktorlarıda şaşırtıyor.şimdilik elimden gelen bukadar umarım sorunuza yardımcı olabilmişimdr iyigeceler
nihayet
yaklaşık 15 senedir ataklarım sürüyordu. bu siteyi öğrendim ve ilacı 1 aydır kullanıyorum inanın çok geç kalmışım keşke bana daha önce öneren olsaydı..inanın boşuna çekmişim bütün ağrıları ..ve çalışıyorum işimdende çok zorluklar çektim atak sırasında inş hiç bir şeyim kalmayacak..sizinde kullanmanızı tavsiye ederim..
gecmıs olsun zehra3333
selam bende fmf hastasıyım on senedır ılac kullanıyorum daha once cok acı cekıyodum sımdı rahatsılıgımı hıssetmıyorum ama sonumdanda endıse etmıyo dılım tanı koyulmadan coook doktora gıderdım ya agrı kesıcı ya bı ıntabı rahatsılım eklendıyse onlara gore ılaclar verırdı kısa surelı ıyılesmekerım olurdu ama ataklarım aralarda devam ederdı ben karadenızlıyım annem babam bu boyle olmaz bu cocuk ıyılrsemedı bu doktorda ıyı gelmedı bu cocun hastalına derlerdı hep ve 12 sene falan once akraba vesılesıyle ıstanbula geldım doktora sunu dedım ben arada rahatsız oluyoru dedım dahıllıye uzmanıydı nası oluyosun aydın dıye sordu doktor ben valla doktr bey ben en erken 20 gun engec 2 ay ıcersınde sureklı hastalanıyorum dedım doktor pekı aydın rahatsız oldugun zaman kılo kaybın oluyomu dedı ben evet dıye cevap verdımdoktor dedıkı fmf dıye bı hastalık var sana otahlıllerı yapalım ama tahlılı yaptırman ıcın rahatsız olmalısın ancak ozaman anlasılır tamam dedım ben orduya dondum ve ben hastalanmayı beklemeye basladım ve tahlılı verdım tanı kondu ben fmf lıydı bundan sonra ilac kullanmaliymısım doktora dedımkı benı gıbı rahatsızli olan varmı doktor bana dolu dolu dedı eczanede ilac alirkenn bu ilacı kullanan varmı dıye soruyorum onlarda cok dıyo ben bılgısayar kullanmayı yenı ogrendım bı bakım fmf hakkında ne yazmıslar dıye ararken yanlız olmadımı anladım yanı ne sen ne ben fmf liyiz ılacını ıhmal etme hasta olmasanda ic saglıcakla kal. ordu.aydın
mrb zehra
zehra hanım hangi ilacı kullandınız acaba ?? merak ediyordumda
fmf
bana 1 yıldır teşhis kondu fakat geniş bir aile olmamıza rağmen kimsede yok bende tek var kesin sonucu nerden alabilirim
merhaba öncelikle geçmiş
merhaba öncelikle geçmiş olsun ailede kimsede yok demişiniz ama emin olunki ya annenizde ya babanızda kesin vardır genelde onlarda geçiyormuş çünkü bende mesela diyorum kimsede yok diye ama doktorumun dediğine göre kesin kesin ya anneden ya babadan onlar hastalığın farkında olmayabiilirlermiş o nasıl oluyosa bende onu anlamadım ya neyse umarım yardımcı olabilmişimdir
ben 7 senedir fmf
ben 7 senedir fmf hastasıyım hatta sonuncusunu 3 gün önce atlattım...fmf atakları ne zaman geleceği belli olmuyor,1saat önce çok iyiyken 1 saat sonra sancıdan kıwranabiliyorsunuz...benim sürecim 72 saat sürüyor we hastaneye gittiğimde çoğusu bunun ne olduğunu bile bilmiyor.!!hastanede 1 şişe serum takıyorlar ama bi faydası yok bunun en iyi tedawisi 3 gün dinlenmek biraz sancılı oluyor ama daha iyi hissediyorum kendimi...burda tedawisinde kullanılan ilacı da ayrıca hiç bir doktor bana wermedi şimdi ben doktorumdan isteyeceğim...fmf hastalartına geçmiş olsun...
incir kürü
arkadaşlar bu incir kürü devamlı kullanılcakmı yoksa belli bir süresi varmı allah herkese acil şifa versin
fmf
slm arkadaşlar ben 23 yaşındayım 2 sene önce fmf teşhisi konuldu kalşisin kullanıyorum ama ağrılarım çok sizin de böyle ağrılar varmı arkadaşlar yardımcı olursanız sevinirim???????????
fmf
bende fmf hastasıyım 3 aydır kolşisin kullanıyorum atak saatleri belli olmuyo ve her atak halinde acillik oluyorum 2 tane serum takıyolar ama yinede agrım hafiflemiyo demek istediyim katlanacaz çok geçmiş olsun
slm arkadaşlar
YA BEN 6 AY OLACAK İLAÇ DEVAM AMA NE ATEŞ DÜŞÜYO NE AĞRI GİDİYO ATAK NASIL OLUYO ONUDA DESENİZ KEŞKE OLUYOSADA BEN FARKETMİYORUM :D
15 YILDIR HER AY HASTANEYE GİDİYORUM DOKTORUMA MAİL ATTIM EĞER GEL DERSE GİDECEM HASTANEYE YATIRACAK GALİBA. AMA HAYIRLISI İLK DEĞİL SONDA OLMAZ GALİBA. HERKESE ACİL ŞİFALAR DİLERİM
merhaba
Benim hastalığım 18 yaşında başladı 15 yıldır hastalığımın ne olduğunu bilmeden,doktor doktor dolaşarak geçirdim.Hep başka hastalıklarla karıştırdılar.En son atağımda apandist ameliyatına karar vermişlerdi ki bir önceki ataklarımın raporlarını gösterince fmf olduğuna karar verdi doktorum.ama bana ilaç kullanacaksın demedi,eşimin doktor arkadaşları günde 1 tane kolşisin kullansın dediler ve 2 yıldır hiç atağım olmadı,olduysada çok hafif atlattım.Ayrıca 2 çocuğum var ama daha karın ağrısı ateş gibi bir belirtileri şimdilik yok,eğer anneleri gibi 18,19 yaşlarında çıkarsa diye de çok korkuyorum.Bana tanı konunca babamında aynı hastalığı olduğunu ve banada babamdan geçtiğini anladık,ama babamın halen fmf hastası olduğundan haberi yok 70 yaşında ve çok sağlıklı maşallah.Benim anlamadığım bu atakları neyin tetiklediği,çünkü 15 yıldır hep regl döneminin 2.gününde ve istisnasız her aybaşında olmasıydı.Çok uzattım ama 17 yıldır çektiğim sıkıntılarımı aynı sıkıntıları çeken arkadaşlarla paylaşmak istedim.Bu hastalığı ancak çeken bilir,çok zor bir hastalık Allah herkese şifalar versin..Teşekkürler